الأهالي: نشكر نائب خادم الحرمين الشريفين على تبرعه السخي .. ونطالب جمعية التوحد بالشفافية والإفصاح خطط صريحة توضح كيفية استغلال هذا التبرع في خدمة أبناءنا ذوي التوحد
المطالبة بالتسريع في إنشاء مراكز التوحديين الثلاث
المواطن: د.ياسر بن محمود الفهد – والد طفل توحدي – الرياض
thinkdates@yahoo.com
بدأت قضية أطفال التوحد تظهر إعلاميا بداية في عام 1999م، وذلك عندما طرق أولياء أمور الأطفال ذوي التوحد باب الإعلام المقروء والمرئي لطرح قضية أطفالهم المصابين باضطراب التوحد في ظل عدم وجود أدنى الخدمات التي يجب أن تقدم لذويهم وفلذات أكبادهم، وللتعريف باضطراب التوحد الذي اكتشفه الطبيب الأمريكي ليو كانر عام 1943م (وفقا لتعريف الجمعية الأمريكية للتوحد، فإن التوحد يعرف على أنه إعاقة نمائية / تطورية تظهر دائماً في الثلاث السنوات الأولى من العمر، نتيجة للاضطرابات العصبية Neural Disorder التي تؤثر على وظائف المخ. ويتداخل هذا التوحد مع النمو الطبيعي فيؤثر في الأنشطة العقلية في مناطق التفكير، التفاعل الاجتماعي، والتواصل). وحتى الآن لم يتم اكتشاف سبب واحد مؤكد حول إصابة الأطفال بهذا الاضطراب الذي يستمر مدى الحياة ويؤثر على الطفل المصاب وعلى حياة الأسرة إن لم يتم التدخل المناسب لمساعدة الطفل والأسرة على التأقلم وعلى تأهيل هذا الطفل الذي تظهر عليه سلوكيات شاذة وغريبة ونمطية تكرارية وحب الروتين ومقاومة التعليم و عدم إدراك المخاطر ونوبات الغضب دون معرفة الأسباب لهذا الغضب، وقد تضطر الأسرة إلى تغيير مسار حياتها الاجتماعي بسبب وجود طفل من ذوي التوحد.
ومن منطلق رعاية الدولة الكريمة رعاها الله بمواطنيها وحقوقهم فقد وافق مجلس الوزراء الموقر على تشكيل لجنة لدراسة التوحد وكان ذلك بموجب القرار رقم 7 / 880 سنة 1419هـ برئاسة وزارة الصحة.
الدراسة الوطنية للتوحد واضطرابات النمو الشامل للأطفال السعوديون:
قام المتخصصون المكلفون والذين قادهم الدكتور: أحمد الجار الله رحمه الله بدراسة اضطراب التوحد والاضطرابات النمو المماثلة لدى الأطفال السعوديون (2002 – 2005م)، وقد عرضت النتائج المبدئية و الأولية لهذه الدراسة من قبل الدكتور/طلعت الوزنة الأمين العام للجمعية السعودية الخيرية للتوحد في المؤتمر الدولي الأول للتوحد واضطرابات النمو الشامل بالرياض بحيث ذكر الوزنة بأن هناك 120000 (مائة وعشرون ألف) حالة توحد في المملكة العربية السعودية تتفاوت وفق التوزيع الجغرافي لمناطق المملكة فكان أعلى نسبة في منطقة الرياض تليها منطقة مكة المكرمة ثم المنطقة الشرقية، بينما أقل منطقة بالنسبة لهذا الاضطراب هي الجوف.
وقد أوصى المتخصصون في هذه الدراسة مايلي:-
1. ضرورة زيادة الوعي في المجتمع لأهمية الاكتشاف المبكر لاستجابة الحالات لبرنامج التدخل المبكر على النحو التالي:-
- المستوى الأول: الأسر.
- المستوى الثاني: الأسـاتذة والمشرفين التربويين - المدارس ودور الحضـانـة – روضـات الأطفال.
- المستوى الثالث: الفريق الطبي – العيادات والمستشفيات.
2- البدء في تطبيق برامج تدريبية على مستوى دبلوم (بعد الثانوي) – بكالوريوس – ماجستير لتواكب احتياجات الكوادر البشرية في مختلف مناطق المملكة.
3- الاحتياج إلى المزيد من الدراسات والأبحاث في مجال التشخيص والبرامج العلاجية للتوحد.
4- ضرورة اشتراك الوالدين بنسبة كبيرة في عملية التدخل المبكر (البرامج التربوية وتعديل السلوك).
5- فتح مزيد من المراكز والبرامج المتخصصة للتعامل مع فئة التوحد (التأهيل التربوي والمهني).
قرار مجلس الوزراء الموقر بخصوص اضطراب التوحد:وصدر الأمر السامي الكريم رقم (277) بتاريخ 13 رمضان 1423هـ حول المشروع الوطني للتعامل مع اضطراب التوحد واضطرابات النمو الشاملة، وتم إنشاء الجمعية السعودية الخيرية للتوحد. وكان قد أعلن قبل ذلك معالي وزير الشئون الاجتماعية (السابق) الدكتور/ النملة أثناء اللقاء العلمي الثاني للتوحد والذي نظمه مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد عام (2000) بقصر الثقافة بالحي الدبلوماسي بالرياض موافقة خادم الحرمين الشريفين على إنشاء ثلاث مراكز للتوحديين في كل من جدة والرياض والدمام وذلك من منطلق رعاية الدولة بمواطنيها وحرصا منها على تقديم الخدمات اللازمة لكل مواطن في هذا المجتمع الكريم.
شبه انعدام الخدمات لذوي التوحد:
وبعد صدور تلك القرارات الواضحة إلا أنه مازال هنالك شح في الخدمات المقدمة لذوي التوحد على الصعيد التربوي، وصعيد التدخل المبكر، وصعيد التأهيل، وعلى الصعيد الصحي، فالمراكز التي وعد بها أهالي وأسر الأطفال ذوي التوحد لم تشيد حتى يومنا هذا، أما المراكز الحالية التي تقدم الخدمات جميعها أهلية بما فيها أكاديمية التربية الخاصة بالرياض، باستثناء البرامج المقدمة من قبل الأمانة العامة للتربية الخاصة في مراكز التربية الفكرية والتي ينقصها الكثير من المتخصصين والإمكانات اللازمة لخدمة هذه الفئة الغالية على قلوبنا. فلو ذكرنا تكلفة الرسوم لهذه المراكز الأهلية والمركز التابع للجمعية السعودية للتوحد فسنجد أنها تتفاوت بين 15000 ريال و 30000 ريال الأمر سنويا الأمر الذي يثقل على الأسرة تحمل تلك النفقات وذلك في حال وجود طفل توحدي واحد، فما بالك بأن هناك أسر لديها طفلين من ذوي التوحد أو ثلاث أو أربع!!!! وفي ظل أيضا قوائم الانتظار التي قد تصل إلى حد 70 طفلا لدى بعض المراكز وبعض شروط القبول الجائرة، وربما لا تستطيع الأسرة تحمل نفقات طفل واحد فقط نظرا لدخلها المحدود، فتتجرع مرارة ذلك الوضع وتتجرع الصمت فيضيع ذلك الطفل وتتبدد أحلام تلك الأسرة في تقديم أبسط حقوق طفلها ذوي التوحد الذي وهبه الخالق الكريم لها في ظل عدم توفر الخدمات اللازمة والملائمة لذوي التوحد وفي ظل عدم وجود علاج قاطع شافي سواء كان دوائي أو غذائي. علما بأن أنجح أنواع العلاجات الواعدة هي برامج التربية الخاصة وبرامج التدخل المبكر وبرامج تعديل السلوك و البرامج المنزلية والبرامج الأسرية لتأهيل الأسرة حول كيفية التعامل مع سلوكيات طفلها ذوي التوحد في المنزل وفي واحات المجتمع.
كم نحتاج من الطاقات لتقديم الخدمات لهذا العدد من التوحديين؟
وفق عملية حسابية بسيطة جدا استنادا إلى دراسة البحث الوطني وبنظرة تحليلية ثاقبة فسنجد بأننا في حاجة إلى:-
3000 مركز متخصص موزع جغرافيا على مناطق المملكة العربية السعودية بحيث يخدم كل مركز عدد (40 طفلا وطفلة) من ذوي التوحد و يقدم خدمات التدخل المبكر وخدمات التأهيل والخدمات التعليمية والأكاديمية والمهنية.
2000 معلم ومعلمة تربية خاصة متخصصون بالتوحد
مع توفير 2000 مساعد معلم ومساعدة معلمة أيضا، وذلك وفق أفضل نسبة وتناسب لتقديم الخدمات التأهيلية للتوحديين (معلم ومساعد معلم لكل ثلاث أو أربع أطفال من ذوي التوحد)
3000 أخصائي وأخصائية نفسية لتغطية عدد المراكز.
3000 أخصائي وأخصائية اجتماعية لتغطية عدد المراكز.
بالإضافة إلى الخدمات الإدارية والتشغيلية المساندة. إذا نحن بحاجة إلى نظرة موضوعية وثاقبة من قبل جميع المسئولين في وزارة التربية والتعليم، وزارة الشئون الاجتماعية، وزارة الصحة، وذلك لرفع احتياجاتهم وإدراجها من ضمن خطط وزاراتهم واعتمادها بأسرع وقت لكي لا يستنفذ الوقت وتضيع آمال أطفالنا ذوي التوحد في الحصول على خدمات ملائمة لهم، علما بأن العدد في تزايد سنويا. فالوقت يمضي وأبناؤنا ذوي التوحد لا حول لهم ولا قوة سوى التقوقع وازدياد سوء وتدهور حالتهم، حيث أنه من المعروف وفق أدبيات تأهيل وتعليم الطفل ذوي التوحد بأن (الطفل التوحدي) يحتاج إلى تأهيل ومتابعة 24 ساعة على مدى 365 يوما سنويا أي أن تأهيله وتدريبه وتعليمه يحتاج إلى جهد كبير واستمرارية طوال العام وعلى مدى فترة حياة هذا الطفل!! فكم هي معاناة كل أسرة لديها طفل توحدي مع تفاوت واختلافات التوحد بين التوحد الكلاسيكي والتوحد ذو الكفاءة الأعلى وشديدي التوحد؟؟؟؟
المسألة بحاجة إلى تدخل عاجل من قبل المسئولين لتدارك الهفوات واستجماع قواهم وتوحيد كلمتهم وجهودهم وطاقاتهم واستصدار قراراتهم الشجاعة لخدمة هذه الفئة الغالية على قلوبنا، فهل ينتظر المسئول والذي كلف بحمل أمانة خدمة إخوانه من أفراد المجتمع أن يبتليه الله عز وجل أو يبتلي أحدا من أهله بهذه الإعاقة لكي يدرك مدى ما تعانيه أسرة لديها طفل توحدي ولا خدمات تقدم له؟؟؟
جمعية التوحد جهد مُقّل وتصاريح عريضة:
مع الشكر والتقدير للقائمين على الجمعية الخيرية السعودية للتوحد، فمنذ تأسيسها قبل حوالي ثلاث سنوات دأبت على المحاولة على تقديم ما تستطيع تقديمه ضمن إمكاناتها المحدودة وقلة مواردها، وقد ركزت بصورة واضحة على نشر الوعي باضطراب التوحد عن طريق حملة سمو سيدي ولي العهد الأمير سلطان بن عبدالعزيز حفظه الله التي انطلقت في ذلك الوقت، وطباعة بعض الكتيبات والبروشورات عن اضطراب التوحد، وعقد الندوات وورش العمل، والانتهاء من البروتوكول الوطني الموحد لتشخيص التوحد و الاضطرابات النمائية الشاملة، وكانت أكاديمية التربية الخاصة بالرياض تقدم الخدمات لذوي التوحد قبل إنشاء الجمعية السعودية للتوحد بثلاث أو أربع سنوات حيث كان قائما عليها كل من (الدكتورين الفاضلين/ إبراهيم الحمدان، وطارش الشمري)، فكان من الجمعية بعد مناقشات أن تتخذ قرارا بضم هذا المركز لها ليكون نواة مثالية لتقديم الخدمات لذوي التوحد تحت مظلة الجمعية، وبعد ذلك أعلنت الجمعية السعودية للتوحد عن افتتاح عيادة التشخيص للتوحد واضطرابات النمو الشامل وذلك بحضور كل من رئيس مجلس إدارة الجمعية السعودية الخيرية للتوحد صاحب السمو الملكي الأمير تركي بن ناصر بن عبد العزيز وحضور كل من معالي وزير الصحة ووزير التربية التعليم ووزير الشئون الاجتماعية، كما أعلن رئيس مجلس إدارة الجمعية (قبل ثلاث) سنوات عن وضع حجر الأساس لإنشاء مركز الأمير ناصر بن عبدالعزيز رحمه الله للتوحد، وتم افتتاح مكتب للجمعية في كل من جدة والدمام بعد جهد جهيد نظرا لقلة الموارد. ومع هذا لم يرتقي كل ما قدمته الجمعية إلى حد القول بأنه وصل إلى مستوى تقديم الخدمات لذوي التوحد فالجهد مقل بكل معنى الكلمة، وسمعنا بأنه سيكون هناك مركز لتخريج كوادر وطنية تعنى بالتوحد من قبل الجمعية وسمعنا أيضا في تصاريح بأنه سيتم الاتفاق مع كلية دار الحكمة لتخريج متخصصات يقدمن خدمات لذوي التوحد، وسمعنا و سمعنا وقرأنا كثيرا ما يسعد أسر أطفال ذوي التوحد، وكأن المسئولين يقومون بإعطاء دواء مسكن موضعي للألم لتلك الأسر لكي يتلافون ويتفادون يثبطون كل عمل سوف يقومون به هؤلاء الأسر بالمطالبة بأبسط حقوق أبنائهم ذوي التوحد ...
فأين التفعيل والتنفيذ؟؟؟
و ما هو دور مجلس إدارة الجمعية الخيرية السعودية للتوحد وأعضائه الموقرين؟؟
و لماذا لم نسمع تصريحا واحدا من مسئول يفند ويفصل ويوضح ماذا حدث بخصوص إنشاء ثلاث مراكز لخدمة ذوي التوحد في كل من جدة والرياض والدمام والتي أعلن عنها سابقا؟
و لماذا لم يتم توضيح من الجهة التي تقف عائقا في تنفيذ قرار مجلس الوزراء الواضح والصريح في قضية أطفال التوحد؟
و أين مركز الأمير ناصر بن عبدالعزيز رحمه الله والذي أعلن عنه قبل ثلاث سنوات والذي من المفترض أن يكون قد أوشك على الانتهاء أو قد اكتمل حتى كتابة هذا الموضوع؟
و أين المعهد الذي من المفترض أن يخرج كوادر وطنية تقدم الخدمات لذوي التوحد من قبل الجمعية؟
و لماذا لم يوضح الأمين العام للجمعية عن سبب عدم اعتماد هيئة التخصصات السعودية لهذا المشروع وفق المنهاج التي رأته الجمعية؟
فهل لعاقل أن يستمع لكل ما ذكر ويقف وقفة تأمل حائرة؟
وأمام تدني أقل الحقوق المقدمة لهذه الفئة لجئت فئة من الأسر لإلحاق أبنائهم بعد ضيق وعناء إلى الدول الشقيقة المجاورة وذلك لتقديم الخدمات علما بأن المراكز الموجودة في تلك الدول هي مراكز أهلية وتتراوح تكلفتها حتى 45000 ريال سنويا، ووفق ما ذكره الملحق الثقافي السعودي بالأردن في حلقة المشهد السعودي في مداخلة بثت على الهواء مباشرة في قناة (إي آر تي)، بأن هناك قرابة 314 طفلا توحديا في الأردن الشقيق تكفلت الدولة عن طريق الابتعاث الخارجي بعدد قرابة 260 (قد تخونني الذاكرة بالنسبة للأرقام) ربما كان العدد أقل بقليل أو أكثر من ذلك.
إذا نحن بالفعل أمام معضلة تتزايد سنويا مع ازدياد عدد السكان فاضطراب التوحد يصيب العامة دون تفريق بين غني و فقير أو أبيض أو أسود، وكلما ازداد عدد السكان كلما ازداد حدوث اضطراب التوحد، فهل نظرنا إلى نسبة شيوع التوحد واضطرابات النمو الشاملة وفق الدراسة الوطنية التي أشارت بأن نسبة شيوع هذا الاضطراب في آخر إحصائيات عام 2004 تشير بأن هناك حالة توحد واحدة في كل 166 مولود، هل نظرنا كم سيكون عدد التوحديين في الخمس أو العشر سنوات القادمة ورصدنا لهم خطة محكمة للتعامل معهم و تقدير وتقديم الخدمات لهم؟؟؟
المسألة ليست سهلة لذلك هل نحن بحاجة إلى النظر في أن يكون أيضا في جمعية التوحد (التي تعاني من نقص) في كوادرها الإدارية دماء جديدة تقدم خططا وتطرق كل باب دون يأس أو كلل في سبيل توفير وضمان تقديم الخدمات لذوي التوحد؟ هذا فيض من غيظ لعله يسهم في تسريع تقديم الخدمات المطلوبة لهؤلاء التوحديين في بلدهم بلد الإنسانية.
مطالبنا واضحة وليست خيالية أو غير واقعية:
سبق وأن تناول عدد من الكتاب الأفاضل قضية أطفال التوحد وعلى رأسهم الأستاذ الكاتب القدير/ عبدالوهاب الفايز، وغيره من الكتاب وها نحن نذكّر ببعض من مطالب أسر الأطفال ذوي التوحد وفق مبدأ (فذكر إن الذكرى تنفع المؤمنين) ..
- توفير أماكن التشخيص في المملكة العربية السعودية مع الإعلان عنها في الوسائل الإعلامية لجميع المواطنين.
- تحديد مجاميع الدعم في كل منطقة من مناطق المملكة بحيث بعد أن يتم التشخيص يتم إلحاق الأسرة بمجموعة الدعم والتي بدورها تقوم بتثقيف الأسرة عن حالة التوحد لدى طفلها أو طفلتها، وإعطاء الأسرة الأسس التثقيفية التي تسهم في التعامل الفاعل مع حالة التوحد لديها.
- فتح مسارات في الجامعات لتخريج متخصصين معتمدين للتعامل مع ذوي التوحد ويتم ذلك من خلال التعاقد مع المتخصصين من الدول المتقدمة التي سبقتنا في تقديم الخدمات لذوي التوحد وفق برامج معروفة ومعتمدة عالميا وذلك لتخريج وضخ عدد من الكوادر المؤهلة لتعليم وتأهيل فئة ذوي التوحد.
- توفير برامج التدخل المبكر الملائمة لكل طفل توحدي كأبسط حق من حقوقه.
- توفير خدمات الزيارات المنزلية لمساعدة أولياء أمور ذوي التوحد على تطوير المهارات اللازمة للعمل بفاعلية مع أبنائهم ذوي التوحد.
- توفير برامج وخدمات وتدخلات لمواجهة الاحتياجات المختلفة لذوي التوحد وأسرهم أيضا.
- إنشاء مراكز نهارية لتقديم خدمات التدخل المبكر والخدمات الأكاديمية والتأهيلية لذوي التوحد، مع توفير مراكز ذات إقامة داخلية لشديدي التوحد والذي يتطلب جهدا لتأهيلهم ولبعض حالات التوحد التي لا يتوفر لها خدمات في مناطق إقامة الأسرة.
- توفير مراكز صيفية لخدمة ذوي التوحد وضمان استمرارية التأهيل له بما يكفل له عدم تعرضه لانتكاسة أثناء فترة الإجازات الصيفية والإجازات الأخرى كما هو معروف في أدبيات التوحد عالميا.
- توفير برامج التثقيف والتعليم للأقرباء الحميمين لذوي التوحد بحيث يضمن للطفل بأن هناك من يتعامل معه من أهله في حال وفاة والديه.
- رفع وتقديم المعونات السنوية المخصصة من قبل الدولة لذوي التوحد بما يكفل له تقديم الخدمة والعيش الكريم وبما يتناسب والواقع الذي نعيش به حاليا، علما بأن المعونة المقدمة لا تغطي مصاريف عاملة منزلية مخصصة لهذا الطفل التوحدي، وعلما بأن هناك دراسة نشرت قريبا في الولايات المتحدة الأمريكية مفادها أن تكلفة الفرد التوحدي مدى الحياة تفوق 3 ملايين دولار.
- تكفل الدولة بنفقات التعليم والتأهيل لذوي التوحد عن طريق توفير برامج الابتعاث الداخلي (على غرار الابتعاث الخارجي) حتى وإن كانت المراكز هي مركز أهلية موجودة داخل المملكة العربية السعودية بحيث يتم اعتماد تلك المراكز وتصنيفها من قبل الجهات المعنية، مع فتح المجال للأكاديميين السعوديين لتقديم الخدمات التربوية والتأهيلية لهذه الفئة في بلدهم.
- توفير أماكن ونوادي للترفيه يرتادها ذوي التوحد وأسرهم في جميع أنحاء المملكة بحيث تكون آمنة لتحركات ذوي التوحد وأسرهم.
- توفير أماكن وفرص عمل لذوي التوحد وفق قدرات التوحدي بحيث لا تشكل خطرا أو تهديدا لحياته مع المتابعة اللصيقة من قبل الجهات المعنية لحالة التوحدي طوال فترة عمله.
الشفافية المطلوبة:
من منطلق الشفافية التي حث عليها مولاي خادم الحرمين الشريفين الملك عبدالله بن عبدالعزيز آل سعود حفظه الله، فإننا نطالب الجمعية الخيرية السعودية للتوحد بأن تعلن عن كيفية الاستفادة من التبرع السخي الذي قدمه نائب مولاي خادم الحرمين الشريفين الأمير سلطان ابن عبدالعزيز آل سعود حفظه الله (10 ملايين ريال) قبل عدة أيام وكيفية استغلال هذا المبلغ لخدمة ذوي التوحد. كما نطالب المسئولين بسرعة الإفصاح عن ما يعوق تنفيذ المراكز الثلاث لذوي التوحد في كل من جدة والرياض والدمام، ونحثهم أيضا على العمل على تسريع إنشائها لخدمة أطفالنا ذوي التوحد بالوجه الذي يرضي الله عز وجل.
نسأل الله العظيم أن يحفظ ولاة أمورنا وأن يسدد خطاهم فقد هيئوا للمواطن سبل العيش الكريم وحفظوا حقوقهم. فليرعاهم الله ويزيدهم من فضله إنه سميع مجيب.
المواطن: د.ياسر بن محمود الفهد – والد طفل توحدي – الرياض
thinkdates@yahoo.com
